הבן שלי מת אתמול

2024 מְחַבֵּר: Seth Attwood | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-16 16:05

אתמול הבן שלי מת, הוא היה בן 8, 5 חודשים. זה קרה לפני 5 שנים בדיוק. והיום אני רוצה לספר לכם כמה אנחנו חולים.

לאחר מותו של מקסים, איבדתי את משמעות החיים. לא הבנתי מה קורה, לא ידעתי באיזו שעה ביום, הגוף שלי קיים, אבל לא הייתי בו. זה נמשך כמה ימים, עד שהשפרצתי חלק מהכאב שלי על הנייר - עד שכתבתי את הסיפור שלי, שלא יכולתי לסיים לכתוב אותו עד הסוף. קראתי את הסיפור בהלוויה ב-16 בנובמבר, וקרוביי ביקשו לפרסם אותו.

מאז, אתה מכיר אותי. קרה סיפור ענק, נעשו הרבה דברים, אבל העיקר לא נעשה - לא יכולתי לשבור את הקשישות והאדישות אצל מי שמודיע להורים על מות ילדיהם.

כמו שהיה אצלי:

חלק 1. אמבולנס

10 בנובמבר 2010, 10:00

בבוקר ה-10 בנובמבר, בערך בשעה 10 בבוקר, התעוררתי ליד הבן שלי, הוא נחר יפה, ברוגע ושלווה. אחרי שהתפעלתי מהנס שלי, החלטתי להכין קפה, חשבתי - זה איזה בן נחמד, החלטתי לתת לאמא שלי בוקר טוב.

כעבור כ-10 דקות ניגשתי אליו שוב, טלטלתי אותו כדי להעיר אותו… וקפאתי - כל הגוף הקטן היה כמו כותנה - גוף איטי חסר חיים. כמה שניות של קהות חושים, ואז ניסיון להיזכר איך מתקשרים לאמבולנס מהפלאפון (התברר - 033), ואז הבזיקה מחשבה - תרדמת. כשאני מתאחדת, אני מבינה בקדחתנות שהוא ורוד, נושם בצורה שווה, מה שאומר שיש סיכוי. אני זורק את כל הדברים שלי לתיק, והרופאים כבר על מפתן הדלת.

בדיקה מהירה, החלטה - אנחנו לוקחים בדחיפות לבית החולים הקרוב. רופא האמבולנס אומר שצריך לנסוע למוצ'שה - 60 קילומטרים, לקצה השני של העיר, בכביש היחיד הפקק בפקקים. לפי הערכות גסות - כ-2-3 שעות נסיעה. הפרמדיק של האמבולנס אומר שאולי לא באנו בזמן - צריך לחפש אופציה קרובה יותר, אבל לפי חוקי ארצנו אין להם זכות להביא אותם למרפאה הקרובה - רק לזה שאנחנו שייכים. ל (ב-Mochishche).

אני בהלם, אני מנסה להתארגן ולהתקשר לכל הרופאים שהיו לנו בחיים קטנים (8 חודשים). סירובים. התקשרתי לנוירולוג שהכרתי: לא הייתה לו זכות והצעתי לדבר עם קצין הרפואה הראשי (מי זה?). אף אחד לא יודע איך ליצור איתו קשר. התקשרתי לרופא הראשי של בית היולדות האזורי (הוא קיבל את מקסימקה), אני מתחנן, אני מתחנן, הוא מסכים לעזור. הוא מתקשר בחזרה אחרי 2 דקות - לא, קצין הרפואה הראשי סירב וציטט: "קח את הילד למוצ'ישה, תעשה את ההעברה לשם במיון ואז אלינו". אני צועק שהוא בתרדמת, שלא ניקח אותו לכיוון אחד, לא לשם ובחזרה… "אוי ואבוי, זה כואב, אבל אני לא יכול לעזור לך…"

אנחנו יוצאים מאקדמגורודוק, עומדים בפנייה למרפאת משאלקין. רופא האמבולנס קורא ברדיו:

- אמצו תינוק דחוף, ילד בן 8 חודשים, תרדמת.

סֵרוּב. אני מחייג לכל הרופאים שאני מכיר במרפאה הזו - מישהו שכח את הטלפון הנייד שלו בבית, מישהו בחופשה, מישהו לא מרים טלפון. בוא נלך רחוק יותר…

פקקים … רמזורים …

11:45

- נושמים?

- נושם… אני מקשיב לו (רופא עם טלפון, שומר את היד על הדופק)

11:55 … לא נושם! תפסיק. אינטובציה!

רופא אמבולנס צעיר מנסה להחדיר את התינוק. האמבולנס לא מצויד - אין כלום. באורח פלא, התברר להכניס צינור, לחבר את המשאבה ולשאוב… שפתיים קטנות הופכות לוורודות. הם מנסים להתאים את ההנשמה - זה לא עובד עבור נפחי ריאות קטנים.

לעשות עיסוי לב. אין דפיברילטור ברכב, אין נוראדרנלין.

אנחנו טסים עם אורות מהבהבים על ה-BSh. אני מרים את ראשי - יש בלגן של מכוניות, שלגים ובוץ על הכביש. אנחנו טסים בנתיב הנגדי, כל הנתיבים בעיר תפוסים.

אנו ניגשים לבית החולים הנדרש.

- המשתלה השלישית, מאומצת …

- קוד 46, הכינו טיפול נמרץ!

אני מסתכל על היד המלבינה של בני, הראש שלי רועש, הלב שלי פועם. אני מתפלל, אני מבקש מאלוהים שיעזור, אם רק ייקחו אותנו, אני מאמין שהם יעזרו לנו.שמעתי שיש רופאים טובים בחדר ילדים ג'. אני מקווה לנס. אני לוחשת - תחזיק מעמד, מותק, תחזיק מעמד, אתה כל כך חזק איתי!

אני מרים את עיניי לרופאה - היא לוחשת, "אה, לא נעשה, לא". רופא צעיר מושך אותה לאחור - "אנחנו ניקח אותך! הוא נושף, אני יכול להרגיש." אנחנו טסים לאדום, ממהרים דרך זרם המכוניות. איזה מיניבוס מטפס לנתיב ריק ממש מול המכונית שלנו, הנהג צופר נואשות, מקיף אותו ואנחנו נוסעים לאורך גבעה קפואה אל חצר בית החולים.

מאחורי דלת דק דק יש גרם מדרגות מפחיד, קירות מרופטים, קורי עכביש, צינורות מבצבצים מהקירות. לא בוצעו כאן תיקונים כבר 20 שנה, קר.

הדלת הבאה היא החייאה, אסור לכולם להיכנס. הרופאים אספו את התינוק, נסחפו, רק אחות האמבולנס נשארה איתי למלא את הכרטיס. אני לא זוכר שאלות, אני לא זוכר איך חתמתי על הניירות. תוך 40-50 דקות יוצאים רופאי האמבולנס - הם התייצבו, יש סיכוי. אני תופס את השרוול - אפשר ללכת אליו? האם הוא יחיה?

הם מנידים בראשם - שואלים את הרופאים המקומיים, אני חי, איך ומה הלאה - כל השאלות מיועדות להם, אנחנו צריכים ללכת, יש לנו אתגרים אחרים. אני מחכה, אני נושך שפתיים, אני מתפלל. רופאי האמבולנס עזבו - הם עשו כל שביכולתם באותם תנאים לא אנושיים. בזכותם הם נתנו לנו הזדמנות, נתנו לנו תקווה.

היה לנו מזל שצוות האמבולנס החופשי היחיד היה אנשי מקצוע - קרדיולוגים.

חלק 2. החייאה

חלפו עוד שעה-שעתיים – אין תחושת זמן, אני ממהרת במעלה המדרגות. "קדימה, אנחנו צריכים לקחת היסטוריה," רופא צעיר מאוד מביט בי בחמלה. אני מספר לה הכל, מראה את כל הקלפים, הבדיקות שלנו. יש תקווה בנפשם - כל זה יעזור להם, הם בהחלט יבינו את זה, ימצאו סיבה איך להציל אותו.

- את אמא?

– כן… – אני מסתכל על גברת נמוכה מבוגרת במשקפיים אופנתיים, בעיניה גינוי.

– ספר מהר – מה קרה איתך.

אני מספר את כל הסיפור שוב, אני מסתכל עליו, אני שואל: מה לא בסדר איתו? האם הוא ישרוד?

אני לא יכול להגיד כלום, רגע…

עוד כמה שעות של לזרוק את גרם המדרגות המלוכלך. אדם קודר לא מגולח יוצא החוצה - זה החייאה הראשי ולדימיר ארקדייביץ':

- הילד שלך במצב קשה מאוד, כמה זמן הוא בתרדמת?

אני לא יודע, התעוררתי בבוקר, אבל הוא לא…

- באיזו שעה הכל היה - תגיד לי.

אני מספר הכל שוב מהבוקר, אני מבקש ממנו לעזור, אני מתחנן שישחרר אותו לראות את הבן שלי - לא, זה בלתי אפשרי, עכשיו זה בלתי אפשרי.

- מחר בבוקר נעשה CT … אם נעשה זאת.

- למה לא עכשיו? – רועד קולי – איך זה "אם"?

- עכשיו צריך להתייצב, להתבונן, מחר ב-10 בבוקר נצלם ואז נראה.

מתי אוכל לראות אותו?

- שעות קבלה מהשעה 16:30. שתי דקות.

יוצא מהדלת. אני מודד את המדרגות עם הצעדים שלי, אני סופר את האריחים - 33 צהובים, עוד כמה אדומים.

לאחר זמן מה האחות יוצאת החוצה, אני ממהר אליה - האם אני יכול ללכת לבן שלי? בבקשה, אני מתחנן…

- לא, רק לאחר קבלת אישור מרופא - פנה אליו.

- מי הרופא? גבר עם משקפיים?

- כן, ולדימיר ארקדייביץ' …

– אבל הוא אמר שזה בלתי אפשרי!

- אז זה יהיה כך, אל תתערב, חכה.

כבר ערב, גשם זלעפות מחוץ לחלון. אנשים כל הזמן מתרוצצים, בלי סטריליות. הנה דודה ענקית עם שני תיקים, כולם כמו איש שלג, פיסות בוץ רטוב נופלות ממגפיה. הולכת ישר למחלקה לטיפול נמרץ - היא אחת האחיות, היא השתלטה עליה.

המחייאה יוצאת שוב - אני יכול לראות את הבן שלי?

- כן, ללכת דקה אחת.

- תודה, תודה, תודה …. תודה בלי סוף.

אני הולך על רגליים מרופדות על הלינוליאום הישן והמלוכלך, אני נכנס למחלקה - חדר מרווח שלא שופץ מימי ברית המועצות, חלונות גדולים אטומים בשמיכות ומעטפים בסדינים אפורים. יש אריחים שבורים על הרצפה, שתי מיטות, מצד ימין התינוק שלי.

- האם אני יכול לגעת בו בידית?

… שתיקה, ואז נאנק - רק בזהירות.

אני נוגע בעדינות ביד הקטנה. האצבעות שלו קצת חמות, חתוכות ומכוסות בדם - הם עשו הרבה בדיקות, הוא היה צריך הרבה דם. יש לי גוש בגרון..

- בן, זו אמא… אמא באה… בן, אתה כל כך חזק, אתה נלחם והכל יהיה בסדר! רק תתעשת, מיד נעביר אותך לבית חולים טוב, שם תתרפא ונחזור הביתה למשנקה ולקראסיק שלך, הם מאוד מתגעגעים.

הדמעות חונקות אותי, אני לא יכול לדבר… האחות דורשת ממני לעזוב. אני מתכופף לתינוק ומנשק אותו על המצח הלוהט, לוחש לו – אני איתך, אני תמיד איתך, אוהב אותך מאוד.

אני יוצאת למסדרון, לנגד עיניי יש תמונה נוראית - התינוק שלי בצינורות - יש שתי צינורות באף, עוד אחת בפה, העור מסביב מהודק עם פלסטר. יש צנתר בווריד התת-שוקי, חבורה התפשטה מסביב - כתם סגול גדול. ברגל שמאל, חיישן כלשהו מקובע לאצבע, חיישן אחר על הידית השמאלית. יש כמה חיישנים תקועים על החזה שלי. ליד המיטה יש מכשיר הנשמה (המכשיר הנייד היחיד בבית החולים שזוחל דרך דלת היחידה לטיפול נמרץ), מד דופק, טפטפות… אני לא מאמין - כל זה חלום נורא, זה סיוט, אני אתעורר עכשיו, ומקסימקה לידי, כל הפעוט ורוד הלחיים המפואר.

אחי ודודי באו לתמוך בי, להיות איתי. כשראינו את גרם המדרגות הזה, את המצב הכללי של בית החולים, הקשבנו לרופאים שנובחים עליי, היינו בהלם. בעלי עומד לעוף פנימה, הם עקבו אחריו, שוב מודדים את המדרגות עם הצעדים שלי.

המחייה התורנית הוחלף, במקום גבר לא מגולח זועף, הגיעה אישה בגיל העמידה, מעונת חיים - נטליה אנטולייבנה. היא הרופאה היחידה שטיפלה בנו בצורה אנושית, היא כנראה הבינה שמקסימקה לא נשארה הרבה זמן, היא התחרטה.

- אתה חייב ללכת הביתה, אתה לא יכול ללון כאן, עזוב.

- נטליה אנטולייבנה, בבקשה, אני מתחנן בפניך, האם אני יכול להתקשר כדי להבהיר את המצב?

- כן, כמובן, הנה הטלפון - מצביע על המספר המשורבט בעט כדורי על מולטיפורמה. ניתן להתקשר עד השעה 22:00

- תודה, אפשר להתקשר כמה פעמים? אני מבין שאני לא יכול להפריע לך לעתים קרובות, אבל אני חייב לדעת מה לא בסדר איתו, מה שלומו… בבקשה!

- בסדר, אני ארים טלפון עד אחת בלילה, אבל לא אחר כך, תבין גם אותי.

- כן, כן, כמובן, תודה… רציתי לשאול אותך על עוד דבר אחד - אני יודע שאתה לא מתקשר לקרוביך, אבל אני מתחנן - חייג אליי, אם ישתנה מצבו של מקסיושקה - הוא חוזר להכרה או … אני נושך שפתיים, אני לא יכול להגיד שהבן שלי ימות!

- בסדר, - נאנח ועוזב.

אנחנו הולכים עם בעלי למכונית. אחי מנסה לזרוק עלי ז'קט, אומר שאני אקפא, ואני חייב להיות חזק ולהחזיק מעמד - מקסים צריך את הכוח שלי. בקרבת מקום בעלי, בערך באותו מצב כמוני, אבל הוא עדיין לא הבין, לא הבין לגמרי מה קרה.

-כן?!

- זו אמא של מקסים מקסימוב, מה שלומו?

- ללא שינויים…

11 בנובמבר

איכשהו שרדנו את הלילה, אני מתקשר בבוקר.

- שלום?

- נטליה אנטולייבנה? זו אמא של מקסים מקסימוב…

- אין שינויים, הלחץ ירד בלילה, התייצב, - נאנח.

- אפשר לבוא? אנחנו באמת רוצים לראות אותו לרגע, בבקשה?

נאנח שוב - בוא…

ישר לאורך המסדרון, שמאלה ויורדת למרתף - יש ארון בגדים וחלוקי רחצה. תקרות בגובה 1.5 מטר, צינורות ביוב ואספקת מים תלויים, בקצה המסדרון יש מטבח עם ריחות אופייניים של קנטינה סובייטית. בתמורה לבגדים עליונים אנחנו מקבלים מספרים וחלוקים מטונפים… בילינו את כל היום ליד המחלקה לטיפול נמרץ.

12 בנובמבר

בבוקר ה-12.11 הוזמנו בעלי ואני לפגישת ייעוץ, שוחחו איתנו, אך לא נתנו לנו לראות את בנו לאחר הייעוץ שהתקיים בחדר הסמוך למחלקה לטיפול נמרץ.

ממש הוציאו אותי מהמחלקה בזרועות. לאחר שהוצאנו אותנו מהדלת, אמרו לנו ששעות הקבלה היו כרגיל, עזבו… אבל לא עזבנו.

עמדנו מול הדלת, מקשיבים לרוטנת הצוות הרפואי שאנחנו מפריעים לכולם. אני זוכר את התחושה הזו של ואקום - בלי כאב, בלי סבל, רק ואקום. ואני בתוכו… רק מחכה, כמו זחל מגולם.

עברו שעתיים, הוא יצא אלינו לטיפול נמרץ, איך הוא יצא… הוא הביט מאחורי הדלת ואמר:

– עזוב כאן, אין לך מה לעשות כאן, בנך מת.

וזה הכל. והנקודה.

יצאתי מחושך ושמעתי את קולי מרחוק:

- אבל איך …? … אמרת … הרופאים ראו אותו … למה הוא מת? …

- עזוב, אתה מפריע לאחרים.

- אבל אתה יכול לראות אותו? תגיד להתראות!

– קח את הגופה מחדר המתים ותגיד שלום!

ונעל את הדלת.

ואז הזיכרון הראשון פג - אני לא זוכר מה בדיוק קרה, אבל אומרים שבעטתי בדלת של טיפול נמרץ ברגליים וצעקתי לתת לי לראות את הבן שלי, שלא אעזוב עד שאראה אותו.

הדלת נפתחה וננזפתי קשות, הבטיחו להזעיק את האבטחה ולהוציא אותי בכוח מבית החולים.

אני לא יודע איך, אבל שכנעתי את הרופא לקחת אותנו למקסיושה.

חדר הנפשה. אריחים סובייטיים ישנים, ספת עור עלובה ועליה חבילה. אני עולה למעלה ומפחד להסתכל בפני הצרור. בעלי מחבק אותי… אבל אנחנו לא בוכים. אנחנו פשוט לא מאמינים. לא הייתה תחושה גדולה יותר של סוריאליזם בחיי.

מישהו מהיחידה לטיפול נמרץ עומד לידנו ונותן פקודות בקול חמור.

- אין לגעת! אל תתקרב!

הקול הזה מחזיר אותי למציאות, והמחשבה חומקת בראשי: "אני לעולם לא אשכח את זה. זה סוג של סיוט". אני פונה לקול ושואל:

- אפשר לנשק אותו?

- לא!

רק תבינו - אמא לא יכולה לנשק את בנה. אתה לא יכול וזהו. לא מורשה. במערכת ה-SICK שלהם, שבה הכל הפוך, שבה חיי אדם לא אומרים כלום, איפה שאין שום דבר אנושי, אין חסד וחמלה, בעולמן אסור לאמהות לנשק ילד, ועוד יותר מכך - לקחת את זה בזרועותיה.

זו החברה שלנו… חלק נכבד ממנה. זה ציבור הבוחרים. אלו האנשים…. אדם חולה שעוקב אחר הוראות חסרות נשמה.

בארצנו הורים לא יכולים לבקר את ילדיהם בטיפול נמרץ (בעלי ואני קיבלנו 2 (!!!) דקות פעם ביום), לא יכולים להיפרד מילד שנפטר, לא יכולים לאסוף אותו.

הרבה דברים אסורים. בדיעבד על 55 השעות האחרונות בחייו של מקסים שלי, אני יכול לומר שהיחס אלינו הוא חייתי. וזה מפחיד שהאנשים שעובדים בתוך המערכת לא נולדו ככה, אלא הפכו - בזכות המערכת.

אוי להתאבל, אבל לעשות עסקים

אני יודע בוודאות שאם אז היו מתייחסים אלינו כאל בן אדם, אם היו מתייחסים בזהירות לאובדנו ולצערנו, אם היו נותנים להיפרד מבני ולהניח לו ללכת, אז לא הייתי עוסקת בצדקה, פוליטיקה ושינוי לחמש השנים הללו מערכות בריאות.

כשביום ההלוויה אמא שלי הלכה לקחת את גופת בנה מחדר המתים, חיכיתי בבית. רעדתי, פחדתי מאוד לראות את בני המת. ואז לקחתי את המחשב הנייד שלי והתיישבתי לכתוב. מה שהיה לי בראש, כתבתי על היומיים האחרונים לחייו של מקשיושה.

קראתי את הטקסט שלי לקרובים ולחברים בהנצחה. הם אמרו: אנשים צריכים לדעת על הסיוט הזה, צריך להפיץ אותו. והתחלתי את LJ - לפני זה לא היה לי. הייתה הלוויה ב-16 בנובמבר, והסיפור הזה פורסם ב-18.

רבים מחבריי, כולל עיתונאים, הפיצו את הקישור, הוא התפשט במהירות לתקשורת, ולמחרת בבוקר קיבלתי טלפון מאקו מוסקבי. החלו להגיע מכתבים שבהם הציעו להתאחד: בואו נעשה משהו, גם לנו יש ילדים, גם אנחנו מפחדים עבורם.

ב-19 בנובמבר התאספו תושבי אקדמגורודוק (המיקרו-מחוז של נובוסיבירסק שבו אני גר) במשרדו של חברי והקימו עמותה ציבורית לא רשמית "טיפול בריאות לילדים!", ואז קרן הצדקה באותו שם. אלפי אנשים הצטרפו אלינו.

הודות לתמיכה של אנשים שקראו את הסיפור שלי, ערכנו עצרת בנובוסיבירסק, ואז נפגשנו עם פאבל אסטחוב. סיפרתי לו הכל איך זה. לדבריו, "הרופאים עשו כמיטב יכולתם, אבל בתנאים האלה לא ניתן היה להציל את הילד. מה אתה רוצה?" - "כדי שזה לא יקרה שוב." - "מה אתה מוכן לעשות בשביל זה?" - "כל דבר. אני לא מפחד מהמלחמה עם משרד הבריאות". הוא אמר שהדרך היחידה שהוא יכול לעזור לי היא לתת לי "קרום". אז הפכתי לבעל הסמכות שלו בנובוסיבירסק. זו הייתה רק החלטה של ההנהלה.מעמדו של נציגו של אסטחוב עזר רבות ליצור קשר עם משרד ראש העיר נובוסיבירסק ועם משרד הבריאות האזורי. הם היו מחויבים לתקשר איתי - זה העיקר. אפילו התמודדתי לראשות העיר, אבל לא נרשמתי.

יצרנו קשר מצוין עם משרד הבריאות האזורי. הם ראו שעבודת הקרן יעילה והזמינו אותי כ"יועץ עצמאי".

מאז הצלחנו:

- להשיג תקנות שקופות לקליטת הורים ליחידות טיפול נמרץ לילדים בנובוסיבירסק - יש קו חם, - בניית תחנות משנה לאמבולנסים, - רכישות של 13 רכבי שיקום (הם כלל לא היו בזמן מותו של בנו ב-2010), - פתיחת בית ההבראה היחיד בפדרציה הרוסית לילדים עם פתולוגיות גנטיות ומחלות יתומות, - תיקון ואבזור כל יחידות טיפול נמרץ ילדים בעיר, רכישת טומוגרפיה במרכז נוירוכירורגי לילדים, - פתיחה על חשבון הקרן של חמישה חדרי משחקים בבתי חולים לילדים, חמש ספריות ילדים בבתי חולים, - ציוד של חדר חושים במרכז נוירולוגי לילדים, - פתיחת מרכז שיקומי לילדים עם פתולוגיות נוירולוגיות.

בנוסף, נוצרו תזכורות בריאות להורים:

1. כללי טיפול ואשפוז בבתי חולים,
2. כללי הזמנת אמבולנס וכללי עבודתו עם ילדים,
3. כללים לקבלת תרופות מסובסדות,
4. כללים לקבלת HTMP בתחומים הבאים: ניתוחי לב, אורטופדיה וטראומטולוגיה, רפואת עיניים, טרנספואנטולוגיה (הכל לילדים),
5. הנחיות לקבלת הפניה לטיפול ספא על חשבון תקציב העירייה,
6. פעולות ההורים אם הילד אושפז לטיפול נמרץ,
7. פעולות ההורים אם הילד אובחן עם אונקולוגיה.

בתמיכת הקרן, החברות המקומיות שלנו מספקות מי שתייה נקיים בחינם ל-4 בתי חולים לילדים! זהו פרויקט "מים - חיים".

בתמיכת הקרן יצאה לדרך פעולה חברתית "תעביר את האמבולנס".

הקרן יצרה את הפרויקט "בית חולים - לא מהמילה כאב" - אמני העיר צבעו את הקירות בחדרי הקבלה ובחלק מהמחלקות בבתי חולים לילדים.

בעזרת הקרן קיימנו מצגות בבתי חולים לילדים - בכל בתי החולים בעיר - פרויקט השמחה הקטנה. ביום השנה החדשה וב-1 ביוני, כל הילדים (8 בתי חולים, יותר מ-1000 חולים קטנים) מברכים על ידי אמנים של תיאטראות מקומיים, ילדים מקבלים מתנות.