לולו וננה - תינוקות מהונדסים גנטית או תיבת הפנדורה הסינית

2024 מְחַבֵּר: Seth Attwood | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-16 16:05

בנובמבר אשתקד, במהלך ניסוי בסין של המדען He Jiangkui, נולדו ילדים עם DNA ערוך. עד מהרה הגנטיקאי נעלם. לבקשת Esquire, עורך מדע ב-Laba. תקשורת ולדימיר גובאילובסקי מספר את סיפורו ומסביר מה יהיו ההשלכות של עבודתו.

25 בנובמבר 2018. הונג קונג

בסביבות השעה 19:00, מדען סיני מפרסם על לולו וננה: בנות תאומות שנולדו בריאות לאחר ניתוח גנים ביוטיוב. בצילום, הוא יושב במשרד מואר היטב, לבוש בחולצה כחולה, שיער קצוץ למשעי ומחייך בטוב לב.

"שני תינוקות סיניים יפים, לולו וננה, הגיעו לעולם הזה בריאים כמו ילדים אחרים", הוא אומר. הבנות האלה הן בני האדם הראשונים אי פעם שערכו DNA. הם התפתחו מעובר שלתוכו הוכנסה מוטציה שמבטיחה חסינות מפני HIV.

הוא שמח בשביל הוריו, להם הוא קורא בשמם הפרטי - מארק וגרייס. אלו כינויים. השמות האמיתיים שלהם, כמו גם כל מידע עליהם, מסווגים. המדען פורץ בחיוך, נזכר כיצד מארק נגוע ה-HIV הודה לו על שהביא לעולם ילדים בריאים. פניו הופכות רציניות כשהוא מתבטא בחריפות נגד יצירת ילדים "מעצבים" - מונח שמרמז על ביצוע שיפורים ב-DNA שמשפיעים על המראה, המאפיינים הנפשיים והפיזיים של האדם. "עריכה מותרת רק כאשר יש צורך להציל חיי אדם, להגן מפני מחלה תורשתית קשה", הוא מדגיש.

הוא משווה את לידתם של לולו וננה לגילוי של הפריה חוץ גופית. "בשנות ה-60, הטכנולוגיה התקבלה בביקורת נוקבת, וכיום זה נוהג מקובל".

הוא רגוע. הוא מחייך. הודעת הווידאו הוקלטה באנגלית, אם כי עם כתוביות בסינית. YouTube אינו זמין בסין. הסרטון הזה הוא פנייה לעולם המערבי. והעולם שמע אותו.

באותו יום. קיימברידג', מסצ'וסטס, ארה ב

בעל הטור של כתב העת המדעי MIT Technology Review, Antonio Regalado, צפה בסרטון של מדען סיני ומנסה לבסס את מהימנותו. העיתונאי מוצא את בקשותיו לניסוי ואת מספר תעודת בקרת האתיקה שהונפקה על ידי בית חולים גדול בשנג'ן - ככל הנראה אותו אחד שהביא לעולם את הבנות עם ה-DNA הערוך.

Regalado מפרסם את המאמר, הוא מקבל יותר צפיות מהסרטון של הוא באותו זמן. הקהילה המדעית האמריקאית נסערת. מדענים ממתינים לנאום בפסגת עריכת הגנום האנושי השני בהונג קונג ב-28 בנובמבר.

26 בנובמבר. הונג קונג

הוא מגיע למלון למשתתפי הפסגה ונפגש עם ג'ניפר דודנה, חוקרת אמריקאית ומחברת שותפה של טכנולוגיית עריכת DNA. הם דנים בנאום של מדען סיני שמתקרב. הוא היה אמור להציג את עבודתו על עריכת עוברי עכברים וקופים – אבל התברר שהוא הרחיק לכת הרבה יותר. כפי שדודנה אמר מאוחר יותר לכתבים: "הוא היה גם יהיר וגם נאיבי".

בערב ה-26 בנובמבר, דודנה משכנע אותו להיפגש עם גנטיקאים אחרים. מדענים שואלים מספר שאלות: "כמה תאים עובריים נערכו?", "כיצד נבדקה המוטציה?" הוא לא ענה כמעט לאף אחד. בשלב מסוים, הוא פשוט יצא מהחדר, ארז את חפציו ויצא מהמלון.

באותו יום הוא נתן ראיון ל-Associated Press - והחדשות על לידת תאומים עם DNA ערוך הופצה בעמודים הראשונים של כלי התקשורת המובילים בעולם.הניו יורק טיימס יוצא עם חומר נהדר: "הניסוי שלו פותח את הדלת להולדת ילדי 'מעצבים'". באותו גיליון - ערעור חתום על ידי 122 מדענים סינים, שם הם מכנים את הקולגה שלהם "משוגע", והניסוי שלו - "מכה איומה למוניטין של המדע הסיני". נשאר לו קצת יותר מיום לפני ההופעה שלו.

28 בנובמבר. הונג קונג. פסגת עריכת הגנום האנושי השני

הוא עולה על הפודיום ומודיע על הולדת לולו וננה. הוא מדבר במהירות ובחוסר עקביות, מהנדיבות והרוגע שנראו בסרטון הראשון ביוטיוב, לא נשאר זכר. הוא מתעלם משאלות הקהל, יורד במהירות מהבמה - ונעלם.

בקרוב הוועדה המארגנת של הפסגה תפרסם הצהרה שבה היא מגנה בחריפות את הניסוי של הוא. שו נאנפינג, סגן שר המדע והטכנולוגיה של סין, מקריא למעשה את פסק הדין למדען: "התקרית עם תינוקות מהונדסים גנטית, שעליה מדווחת התקשורת, מפרה באופן בוטה את חוקי סין". עיתונאים מקיפים את ג'ניפר דודנה. לשאלה: "האם לא כדאי להנהיג מורטוריום על עריכת עוברי אדם?" היא עונה, "זה מאוחר מדי."

אוקטובר 2018

מנחה התוכנית הפופולרית HARDtalk של BBC סטיבן סאקור מזמין את הגנטיקאי המפורסם רוברט פלומין לאולפן. הוא בדיוק פרסם את רב המכר המיידי Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are.

בהתבסס על כמעט 30 שנות מחקר, פלומין מגיע למסקנה כי הורשה גנטית קובעת כמעט 50% מהיכולות האישיות והנפשיות של האדם. שאר 50% נוצרים מתנאי הסביבה החיצונית, החינוך והחינוך.

"אם לילד יש זיכרון חלש, סביר להניח שהוא יישאר חלש, לא משנה כמה קשה המורים וההורים נלחמים", המדען מרים את ידיו. "הוא לא יגדל להיות המתמטיקאי הטוב בעולם. ואם גנים חשובים כל כך בחיי האדם, אז עריכה גנומית - לפחות בטווח הארוך - היא בלתי נמנעת. ולא רק במקרה של מחלות תורשתיות. האם אתה רוצה שהילד שלך יגדל חכם? מישהו לא רוצה?"

דצמבר 2018

כבר חודש, שום דבר לא ידוע על מקום הימצאו. העיתונות העולמית לומדת את הביוגרפיה שלו.

המדען העתידי נולד בשנת 1984 במחוז הקטן של הונאן בדרום מזרח סין. הורים הם חקלאים, מגדלים אורז כל חייהם. הוא סיים בהצלחה את בית הספר, אהב פיזיקה, אפילו בנה מעבדה ביתית. הוא המשיך ללמוד את הנושא באוניברסיטת חפיי למדע וטכנולוגיה ולאחר מכן באוניברסיטת רייס האמריקאית ביוסטון.

חברים לכיתה זוכרים שהוא היה סטודנט חברותי ופעיל - הוא אהב במיוחד את מגרשי הכדורגל המטופחים באוניברסיטה אמריקאית. אבל המדען העתידי היה מורגש לא רק בכדורגל - מנהיג האוניברסיטה שלו, הביו-מהנדס מייקל דים, ציין את ההצלחות המבריקות של המחלקה במדע. הוא ערך ניסויים על תאים חיים ואורגניזמים, ולאחר שסיים את לימודיו באוניברסיטת רייס ב-2011, הוא הוזמן לסטנפורד.

הניסויים שהובילו ג'ניפר דאודנה, עמנואל שרפנטייה, פנג ג'אנג וגנטיקאים מצטיינים נוספים והובילו לגילוי טכנולוגיית עריכת ה-DNA היו במרחק של פחות משנתיים. רבים מהניסויים הללו בוצעו בברקלי, שעה נסיעה מסטנפורד.

בשנת 2012, השלטונות הסיניים הציעו למומחה הצעיר המבריק He לחזור למולדתו כחלק מתוכנית אלף הכישרונות לתמיכה במדענים צעירים. הוא הסכים, קיבל מענק של מיליון יואן, והחל ללמד באוניברסיטת שנזן, והפך לפרופסור-חבר הצעיר ביותר שלה בגיל 28. אבל עד מהרה הבין שחסר לו את המעניין ביותר והגילויים העיקריים התגלו בלעדיו.

בשנים שלאחר מכן, הוא הגיע לאמריקה יותר מפעם אחת ונפגש עם גנטיקאים. ב-2017 הוא הציג את עבודתו הראשונה על עריכת עוברי עכברים וקופים. הוא דיבר יותר מפעם אחת על עריכה אפשרית של הגנום האנושי, אך נאומיו ועבודותיו לא עשו רושם רב על עמיתיו. הכינוי "כוכב נופל" נתקע עבור המדען.

הוא דיבר יותר ויותר על עריכת DNA - לא עכברים או קופים, אלא בני אדם. ניסויים כאלה מבוצעים על תאים עובריים, אשר מושמדים לאחר מכן תוך שלושה עד חמישה ימים. אבל המדען הסיני שאל את עמיתיו שאלות: "למה לא ללכת רחוק יותר?", "למה לא לתת לתא הערוך להתפתח, לא לתת ל"אדם המשופר" להיוולד? כפי שצוין מאוחר יותר בראיונות של מדענים אמריקאים - גם גנטיקאים וגם מומחים לבעיות האתיקה של המדע - הם חשבו שהוא מדבר בצורה היפותטית - על העתיד הרחוק. התברר שהם טעו.

ינואר 2017

הוא החל להתכונן לניסוי שלו. הוא בחר בקבוצה של כמה זוגות נשואים שבהם הגבר נשאי HIV והאישה בריאה. המדען הציע לערוך את העובר כך שלא רק ילד בריא יתפתח ממנו, אלא עם הגנה מובטחת מפני HIV לכל צאצאיהם. ובאביב הוקם הניסוי.

בחמישה זוגות, נשים לא יכלו להיכנס להריון לאחר הפריה חוץ גופית, זוג אחד פרש מהניסוי, ולא ידוע דבר על אחר. ורק אישה אחת - גרייס - ילדה. כך הופיעו לולו וננה.

28 בדצמבר 2018

הניו יורק טיימס מפרסם מאמר שכותרתו "מדען סיני שערך DNA אנושי במעצר". כתבי העיתון הצליחו ללכוד את הוא במרפסת הקומה השלישית של קמפוס האוניברסיטה בשנג'ן. המרפסת גודרה ברשת מתכת, והמדען עצמו זוהה בתמונות על ידי אחד מעובדיו לשעבר.

דלתות הדירה שבה היו המדען נשמרו על ידי ארבעה אנשים בלבוש אזרחי. כשהעיתונאים ניסו להיכנס, הם נעצרו ונשאלו - למה הם חשבו שהוא כאן? הם לא הצליחו להיכנס פנימה. ה"ניו יורק טיימס" לא הצליח לגלות מי הם האנשים בלבוש אזרחי - האם הם קשורים למשטרת העיר או לארגון אחר. צוות האוניברסיטה סירב להגיב על המצב סביב המדען ואנשים ערוכים גנטית.

לאחר פרסום זה התברר שהוא חי ויכול לתקשר עם משפחתו - באותה מרפסת צילמו עיתונאים את אשתו של המדען ואת ילדם.

21 בינואר 2019

סוכנות הידיעות הסינית Xinhua מפרסמת את הפרשנות הרשמית של פקיד ממשלתי במחוז גואנג-דונג, שם נמצאת אוניברסיטת שנזן. "החוקר הסיני He Jiangkui התריס נגד איסורים ממשלתיים וערך מחקר למען תהילה ותועלת אישית".

המדען הואשם כי זייף את תעודת הבקרה האתית, שהציג למשתתפי הניסוי ולעובדיו, ובכך הטעה אותם. "הוא ועובדים וארגונים נוספים הקשורים לניסוי ייענשו בהתאם לחוק. החשודים בביצוע פשעים ייעצרו". לולו וננה, כמו גם אישה נוספת הנושאת ילד עם ה-DNA הערוך, נמצאים בפיקוח רפואי מתמיד, נאמר בהודעה הרשמית.

פברואר 2019

לאחר שנולדו לולו וננה, המוטציה CCR5delta32 שהוא הכניס ל-DNA שלהם משכה תשומת לב ציבורית. עוד בשנת 2016, בניסויים על עכברים, מדענים גילו שהמוטציה הזו משפיעה על תפקוד ההיפוקמפוס, ומשפרת משמעותית את הזיכרון. בפסגת עריכת הגנום האנושי השנייה בהונג קונג, מדענים שאלו האם הוא יודע על ההשפעות של CCR5delta32 על המוח? המדען הסיני ענה שהוא מכיר את המחקר, אבל אין מספיק נתונים.

לנשאים של המוטציה CCR5delta32 יש סיכוי טוב יותר להחלים משבץ מוחי מאשר לאנשים רגילים. CCR5 הוא הגן הראשון שעבורו אנו יכולים לומר בביטחון שהשינוי שלו משפיע על תפקוד המוח.

כיום, מוטציה זו היא קבוצה של יתרונות מוצקים: היא מעניקה חסינות ל-HIV, משפרת זיכרון ויכולת למידה, ועוזרת להתאושש מהר יותר לאחר שבץ או פציעה מוחית טראומטית. החיסרון היחיד הידוע כרגע הוא ירידה בעמידות הגוף לקדחת מערב הנילוס, אך מחלה זו נדירה למדי.הבעיה היחידה היא שאף גנטיקאי לא יכול לאשר שמוטציה שנוצרה באופן מלאכותי אינה נושאת סיכונים אחרים ואינה מעוררת שינויים בלתי צפויים בגוף האדם.

במרץ, פנג ג'אנג, עמנואל שרפנטייה ו-16 גנטיקאים נוספים קראו להקפאה עולמית של חמש שנים על השימוש בעריכה גנטית של עוברים אנושיים כדי לייצר בני אדם שעברו שינוי. מדענים יבקשו תמיכה ממספר מדינות להקפאה.

בינתיים, מתחת לסרטון "לולו וננה: תאומים נולדו בריאים לאחר ניתוח גנים" יותר מ-2,500 תגובות. "הטריילר לסרט ההמשך של Gattaca נראה נהדר", כותב אחד הפרשנים (Gattaca הוא סרט דיסטופי משנת 1997 על חברה מהונדסת גנטית). "אני מאושר, אבל אני כל כך מפחד", כותב אחר. "הרגע פתחת את תיבת פנדורה", כותב שלישי.

על גורלו הנוסף של המדען He Jiangkui, כמו גם על האופן שבו חייהם של מארק וגרייס התפתחו, שום דבר לא ידוע - ולא סביר שהעולם ילמד משהו חדש בעתיד הקרוב. אי שם בסין, בפיקוחם של רופאים ומדענים, גדלים לולו וננה - הילדים הראשונים בהיסטוריה שנולדו מעוברים שנערכים על ידי אדם. ואין דרך לחזות איך הגוף שלהם יגיב להתערבות של גנטיקאים.